Ohne Papa geht es nicht – oder: „Krebs ist ein Arschloch“ – Gastbeitrag von Ines Meister


„Krebs ist ein Arschloch“ – es gibt so viele Schicksale und Menschen, die so viele Verluste erleiden mussten. Manche Menschen werden bitter. Andere setzen sich dafür ein, dass wenigstens irgendwie, irgendwo, irgendwer eine Rettung hat. So hat mir Ines Meister vom Blog https://cancer-is-an-asshole.blog/ vorgeschlagen, einen Gastbeitrag hier zu schreiben, damit mehr Bewusstsein für DKMS entsteht. Und sie erklärt wie Jeder von uns helfen kann… 

Und hier kommt – herzzerreißend – ihre Geschichte:

Wir sind eine fast schon langweilige Familie vom Rande der Hauptstadt, Mama, Papa, zwei Kinder und zwei Hunde. Wir leben in einer privilegierten Situation, unser Bett ist immer warm und unser Kühlschrank voll. Wir haben Zeit für Hobbys und Freizeit. Eigentlich hätten wir nicht den geringsten Grund, um mit unserem Schicksal zu hadern.

Aber es gibt noch Jemanden, der zu unserer Familie gehört, Papas Krabbe Karl…

Ein Zimmer auf der „Krebsstation“ – alles begann im Sommer 2012

Ich war gerade mit unserem Sohn in der 25. Woche schwanger. Unser Papaheld klagte bereits seit einiger Zeit über immer stärker werdende Rückenschmerzen. Der Verdacht des Arztes lautete Bandscheibenvorfall.

Sowohl unser Held, als auch ich hofften, dass sich die Ärzte irren würden. Irgendwann an einem Freitagabend im Juni 2012 wurden seine Schmerzen so stark, dass ich einen Krankenwagen rufen musste. Der Held wurde mitgenommen und ich bin mit meinem Babybauch und unserer 4-jährigen Tochter zu Hause geblieben. Nachts um 2 Uhr schrieb er mir, dass er nun ein Bett hätte, auf der „Krebsstation“, auf einer anderen Station wäre sicher kein Bett mehr frei gewesen. Wirklich, in diesem Moment habe ich dieser Aussage vertraut.

Am Sonntag wurden wir beide zum Gespräch mit dem Arzt gebeten. Ich habe unsere Tochter bei Freunden untergebracht, da empfohlen wurde, dass ich mit anwesend sein sollte.

Mir war flau im Bauch, das konnte nichts Gutes heißen.

Der Held war aufgrund von Morphium kaum in der Lage dem Gespräch zu folgen. An mir rauschte es auch nur noch vorbei, ich hörte die Worte „multiples Myelom“, “Form von Blutkrebs“, „nicht heilbar“, „Lebenserwartung“…

Wir wünschten uns nun doch einen Bandscheibenvorfall.

Einige Chemotherapien folgten. Eine Stammzellentransplantation durch Eigenspende wurde geplant.

Mein Bauch wurde immer runder, ich erschrak jeden Morgen bei dem Blick in den Spiegel. Ich habe tatsächlich jeden Tag vergessen, dass ich schwanger bin. Dafür hasse ich Krabbe Karl am meisten. Wir haben das multiple Myelom „Krabbe Karl“ genannt. Es klingt weniger angsteinflößend. Unserer Tochter haben wir gesagt, das das Blut vom Helden krank ist, er nun Medizin bekommt, die ihn ganz doll müde macht. Es könnte auch sein, dass der Papa ins Krankenhaus muss. Der Held hat sich im Bad alle Haare abrasiert und unserer Tochter gesagt, er finde das nun hübscher so. Das Tochterkind stimmte ihm zu.

Wir planten die Geburt unseres Sohnes via Kaiserschnitt auf den Tag genau. So wussten wir dass der Papa dabei sein kann, seinen Sohn vor der Hochdosischemotherapie und der Stammzellentransplantation noch kennenlernen kann. Es mag gegenüber unseres Babys egoistisch gewesen sein, aber für uns war das sehr wichtig. Die Transplantation bedeutet auch lange Zeit im Isolationszimmer, im Krankenhaus, in dem keine Kinder erlaubt sind.

Bevor es soweit war, sind wir zu dritt an einen See gefahren.

Es war toll, es war unser Sommerurlaub. Nicht in Spanien, nicht in Italien, nur ein kleiner See in Brandenburg im Gartenhäuschen der Heldeneltern. Es war der schönste Urlaub, den wir je hatten. Wir haben unsere Zeit mehr schätzen gelernt, unsere Tochter konnte lachen und wir hatten nur uns. Keine Krankenhäuser, Nadeln oder Gespräche über Medikamente. Es war wirklich toll.

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Unser Sohn wurde im September 2012 geboren, in einem Moment, der von Hoffnungslosigkeit überschwemmt gewesen ist. Aber er zeigte uns, dass Krebs nicht sofort mit dem Wort „tot“ assoziiert werden sollte. Der Papaheld hat Krebs, unheilbar. Aber in diesem Moment war das egal, neues Leben war da, nicht die Krabbe.

Anfang Oktober wurden dem Helden seine vorher entnommenen, eigenen Stammzellen transplantiert. Nach einiger Zeit in der Klinik ging es langsam bergauf. Als unser Sohn 9 Monate alt gewesen ist, setzte wieder so etwas wie Normalität ein.

Im November 2016, unsere Tochter ist inzwischen acht Jahre alt, unser Sohn ist gerade vier geworden, trat die Krabbe erneut in unser Leben. Der Held hatte ein Golfball großes Gebilde am Brustbein und eine kleinere Stelle am Kopf. Die Schmerzen in den Knochen kamen auch zurück. Noch bevor die Ärzte mit uns gesprochen haben, wussten wir was geschieht. Am 9.12.2016 hatten wir Gewissheit.

Karl ist wieder da, genau so mächtig, genauso stark und genauso angsteinflößend…

Die Schmerzen des Helden sind zum Glück bereits besser geworden, er ist zuhause und wir konnten gemeinsam Weihnachten verbringen. Es war ein schöner Tag, besinnlich und fast friedlich. Wir verbrachten den Tag nur unter uns, in Jogginghose und Kuschelsocken. Ich habe bisher nie so ein friedliches Weihnachten verbracht. Es gibt sie noch, Momente, die uns atmen lassen.

Der Held/ wir alle kämpfen erneut. Momentan befindet er sich im 2. Chemozyklus. Zwei weitere werden noch folgen. Die Haarstruktur vom Helden verändert sich genauso schnell wie unser Leben. Erneut hat es Krabbe Karl geschafft, aber wir lassen ihn nicht siegen, wir wollen ihn wieder schlafen schicken.

Ohne Papa geht es nämlich nicht.

Nach aktuellem Stand der Forschung ist das multiple Myelom nicht heilbar. 2012 wurde uns gesagt, dass die geschätzte Lebenserwartung irgendwas zwischen 5-15 Jahren liegt.

Wir versuchen das Leben zu leben und nicht zu vergessen, dass wir uns trotz dessen immer noch in einer privilegierten Situation befinden. Unser Bett ist immer noch warm, der Kühlschrank ist auch noch voll und zu viert sind wir auch. Was genau wann kommt, wissen wir nicht. Wir versuchen uns nicht zu viele Gedanken um die Zukunft zu machen, sondern im Jetzt zu Leben und das zu genießen, was wir haben.

Niemand kann sagen, was der morgige Tag bringt.

Der Held wird im März oder April erneut eine Eigen-Stammzellenspende (Autologe Stammzellentransplantation) nach einer Hochdosischemotherapie bekommen. Eventuell folgt zwei Monate später eine weitere Hochdosischemotherapie und eine Allogene Stammzellentransplantation. Dabei benötigt der Held Stammzellen von einem Fremdspender. Diese Tandemtransplantation ist risikoreich und nicht ungefährlich, aber möglicher Weise die einzige Chance Krabbe Karl wieder länger schlafen zu schicken.

Aktuell gibt es diesen Spender noch nicht. Es geht uns wie vielen anderen Patienten und Angehörigen auch, der passende Spender fehlt! Dem Helden kann ein passender Spender nicht das Leben retten, aber er kann uns Zeit schenken. Zeit, um schöne Dinge zu erleben; Zeit, die es dem Helden ermöglich, die Einschulung unseres Sohnes mitansehen zu können; Zeit, um den ersten Freund unserer Tochter zu verjagen; Zeit, um die Wackelzähne der Kinder zu bewundern und vor allem Zeit, die es uns ermöglicht eine Familie zu sein.

Vor allem aber hoffen wir auf die Zeit, die es möglich macht, dass die Forschung doch noch ein Medikament oder ein Verfahren findet, dass uns unseren Papahelden behalten lässt. Wir wollen Krabbe Karl vertreiben, für immer und ganz weit weg. Dafür brauchen wir einfach nur Zeit und diese Zeit kann uns nur ein Stammzellenspender schenken.

Wir brauchen einen Spender, Viele brauchen den. Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass sich wenigstens ein Leser registrieren lässt. Wenn es für uns nicht mehr reicht, bestimmt aber für jemand anderen…

Denn: Ohne Papa geht es nicht! 

Was könnt ihr nun tun, fragt ihr?

Lasst euch registrieren, spendet… checkt auch immer wieder die Seite von DKMS. Ich habe gerade heute herausgefunden, dass, wenn man, bevor man zum Onlineshopping auf Amazon oder Saturn geht, auf dem DKMS-Link klickt, automatisch die Affiliate-Prämie als Spende an DKMS geht. Man muss nur daran denken. 

Verbreitet diesen Artikel – denn, wenn Krebs konkrete Gesichter hat, ist es leichter mit dem Spenden! Teilt weiter – und verratet uns in den Kommentaren, ob ihr schon typisiert seid.

Liebe Grüße,

von Ines und Béa

P.S. Ines tut ein Like bei Facebook auch gut, sie wird auch mehrere Aktionen mit der DMKS starten: https://www.facebook.com/Papas.Krabbe/

Krebs_ist_ein_arschloch

Béa Beste
About me

Schulgründerin, Mutter, ewiges Kind. Glaubt, dass Kreativität die wichtigsten Fähigkeit des 21. Jahrhunderts ist und setzt sich für mehr Heiterkeit beim Lernen, Leben und Erziehen ein. Liebt Kochen, reisen und DIY und ist immer stets dabei, irgendeine verrückte Idee auszuprobieren, meist mit Kindern zusammen.

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15 Kommentare

Maike
Antworten 24. Januar 2017

Liebe Heldenfamilie,

ich bin typisiert und finde es auch sehr wichtig, denn so ein Schicksal kann leider jeden treffen und jeder würde sich dann wünschen das es den passenden Spender gibt.
Mich hat euer Beitrag sehr berührt und ich wünsche euch aus tiefsten herzen, das ihr die Krabbe auf ewig zum schlafen bekommt. Ich habe mit 4 Jahren meinen Vater an Krebs verloren und es hat seine Spuren in meinem Leben hinterlassen.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft.

Monica
Antworten 25. Januar 2017

Liebe Heldenfamilie,

auch wenn ich selbst betroffen bin (Brustkrebs, Diagnose erhielt ich einen Tag vor der Geburt unseres Sohnes), fehlen mir wohl doch die richtigen Worte.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft, Freude, Spaß, schöne Momente und natürlich den passenden Spender. Ich war viele Jahre bei der DKMS registriert und musste wegen dem blöden Krebs meine Mitgliedschaft beenden.

Euch alles, alles erdenklich Gute, legt den Mistkerl schlafen!

Viele Grüße von Chemonica

Steffi
Antworten 25. Januar 2017

Liebe Helden,
ich danke euch für das Teilen eurer Geschichte. Niemand mag sich ausmalen, wie so eine Krabbe das Leben verändert. Ich bewundere euch für die positive Ausstrahlung, euren Moment-genieße-Mut. Bei der DKMS bin ich seit langem registriert und hoffe, irgendwann vielleicht jemandem eine zweite Chance geben zu können. Einer Krabbe auf dieser Erde einen richtig langen Urlaub zu gönnen...

Euch alles erdenklich Gute und ganz, ganz viel gemeinsame Zeit!

Herzlich
Steffi

Ines "eine Familie lebt mit Papas Krabbe"
Antworten 25. Januar 2017

Liebe BEA,danke dass du unsere Geschichte geteilt hast. Damit schenkst du uns und vielen,vielen Anderen die Möglichkeit auf die Situation der Menschen, die auf einen Helden mit den richtigen Stammzellen warten, aufmerksam zu machen. Es gibt viel zu viele Familien mit einer Krabbe im Haus. Irgendwann kann dank deiner Unterstützung bestimmt geholfen werden. Vielen Dank dafür

    beabeste
    Antworten 25. Januar 2017

    Danke dir für den wunderbaren Beitrag, für deine Tapferkeit, für deine positive Sicht der Dinge. Du hast viele inspiriert, liebe Ines! Ganz viele liebe Grüße, Béa

Nadine
Antworten 25. Januar 2017

Liebe Heldenfamilie!
Ich würde mich so gerne typisieren lassen, aber ich darf es nicht (Diabetes Typ I)...man hat mich weggeschickt...Ich wünsche euch für euren weiteren Weg nur das Beste!

Isa
Antworten 25. Januar 2017

Hallo, ich bin typisiert und hoffe sehr, dass ich tatsächlich als Spenderin eines Tages infrage komme.

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen das Beste und insbesondere einen passenden Spender.

LG Isa

R.
Antworten 25. Januar 2017

Liebe Heldenfamilie! Ich bin bereits registriert und hoffe das ihr bald einen Spender findet.
Ich sitze hier gerade und mir laufen die Tränen
Im Dezember 16 dachten wir auch noch an einen Bandscheibenvorfall.Bei uns war es eine Metastase der Schilddrüse.Wir starten gerade den Kampf.Ich hoffe inständig das dein Held noch alle diese wichtigen Ereignisse erlebt.Ich schicke euch viel Kraft

Kerstin
Antworten 26. Januar 2017

Hallo, Hallöchen,
ich habe mich gerade,aufgrund diesen Beitrags registrieren lassen, Daumen drücken, dass ich helfen kann, am besten euch. :)
herzliche Grüße und weiterhin viel Kraft

Ines "eine Familie lebt mit Papas Krabbe"
Antworten 26. Januar 2017

Liebe Kerstin ,du wirst bestimmt irgendwann,irgendwem helfen können. Unser Held ist leider nicht der Einzige der auf Jemanden wie dich warten muss. Ich danke dir von ganzem Herzen. Du bist eine Heldin!

Nina
Antworten 28. Januar 2017

Liebe Ines,
Danke für deinen wunderschönen Text, er hat mich zu Tränen gerührt! Ich schicke euch viel Kraft und Licht, viele schöne und intensive Momente, viele liebe Menschen die euch beistehen, und natürlich dass Herr Krabbe sich aus eurem Leben verabschiedet!!
Ich habe mich gerade registriert und werde mein Umfeld auch dafür sensibilisieren dies zu tun.
Seid lieb umarmt und ich bete für euch!
Nina

    Ines, "eine Familie lebt mit Papas Krabbe"
    Antworten 29. Januar 2017

    Liebe Nina, Auch dir Danke ich von ganzem Herzen für deine Registrierung. Du beweist Mut und bist damit eine stammzellenheldin. Wir brauchen Menschen wie Dich, Jeder Patient braucht seinen stammzellenhelden. Vielen, vielen Dank auch für deine Lieben Worte.

Jonas
Antworten 2. Januar 2018

Guten Tag liebe Mitleser,
vielen Dank für diesen schönen Betrag! Man darf niemals die Hoffnung aufgeben, denn so Gott will, wird es zur Genesung kommen! Dank der fortschrittlichen Technik und Medizin von heute (Chemotherapie), sind bei einer Früherkennung die Heilungschancen umso erhöhter!

Jenny Knibbe
Antworten 6. April 2018

Hallo ihr Lieben,ich verfolge eure Geschichte noch nicht allzu lange,erst seit eurer Reigistrierungsaktion in Berlin und Dank Eva Imhof.
Seitdem ist bei uns und in unseren Köpfen einiges passiert.Wir,das sind mein Mann Max,meine Pubertiertochter Larissa und ich,Jenny 33 Jahre alt und Floristin.
Max und ich haben uns damals registrieren lassen und unsere Registrierung per Spende sozusagen selber finanziert. Ich habe schon Jahre vorher mit dem Gedanken gespielt,mich registrieren zu lassen.mich aber immer gefragt, ob ich im Falle eines Anrufs auch mutig genug wäre,tatsächlich zu spenden. Da ich mir diese Frage aufgrund massiver Nadel und Krankenhausangst nicht mit einem klaren JA beantworten konnte,habe ich es gelassen. Doch durch euch und auch Eva Imhof habe ich den Entschluss gefasst,kein Angsthase zu sein,sondern vielleicht und fast hoffentlich irgendwann mal Lebensretter, Mutgeber, Glückspender, Zeitschenker......
Aber irgendwie war mir das immer noch nicht genug. Ich fing an Freunde,Verwandte,Bekannte über dieses Thema zu informieren,ja geradezu vollzutexten. Wie viele sich daraufhin haben registrieren lassen,kann ich nicht sagen,weil ich ab einem gewissen Punkt Angst habe,die Leute mehr zu überreden als zu überzeugen.
Und immernoch frage ich mich,was ich tun könnte,und zwar speziell für euch HELDEN. Etwas,das vielleicht noch kein anderer für euch getan oder euch angeboten hat. Und dann bin ich irgendwie auf eure Bucketlist gestoßen,auf der ein Hamburgtrip steht.
Nun ist es so,dass wir vor den Toren Hamburgs leben,in der wunderschönen Stadt Buxtehude! Ja die gibt es wirklich,kein Scherz. Manch Freunde meines Mannes,der aus Hessen kommt , glauben heute noch nicht ,dass er jetzt in Buxtehude wohnt. Von uns aus ist man in 35Min mit der Regionalbahn,in 43Minuten mit der Sbahn oder in xxxMinuten ( vom Verkehr abhängig) in der Hamburger Innenstadt.
Lange Rede kurzer Sinn, wir würden euch wahnsinnig gerne einladen,uns zu besuchen und damit diesen Teil eurer Liste abzuhaken!!!!
Dieser Besuch ist ein absolutes Herzensangebot ohne jegliche Verpflichtung für euch. Ihr könnt unsere Wohnung wie eine Ferienwohnung nutzen,denn ein eigenes Bad und mindestens ein Zimmer stehen euch zur Verfügung,nur die Küche müsstet ihr mit uns teilen ;-) wir würden euch auch die komplette obere Etage zur Verfügung stellen und selber einfach unten schlafen.
Ihr müsst euch nicht verpflichtet fühlen,mit uns Zeit zu verbringen oder ähnliches. auf 120qm über zwei Etagen geht man sich auch nicht so schnell auf den Keks.
Auf der anderen Seite teilen wir mit euch außer unseren vier Wänden auch gerne unsere Zeit und Ortskenntnisse.
Ihr dürft uns als Flucht aus eurem Alltag bzw "Fuck Cancer Leben" besuchen, ihr dürft aber auch all eure Sogen mitbringen.
Unsere Einladung hat keinen zeitlichen Rahmen, ein We, eine Woche,in den Ferien oder auch nicht, mit Kindern oder ohne,alles völlig "wurscht" .
Die Einladung steht!
Von Herzen gerne!
Ganz liebe und herzliche Grüße aus Buxtehude von
Max,Larissa & Jenny

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