„Nein, ich bin nicht betrunken. Ich habe Trigeminusneuralgie.“ – wie eine Mutter von einer seltsamen Krankheit lahm gelegt wird und sich nicht geschlagen gibt


Wenn ihr beim nächsten Mal, wenn ihr jemanden beobachtet, der schlecht fokussieren kann, bitte nicht gleich denken: „Diese Person ist besoffen oder unter Drogen!“ Denn es könnte auch eine klassische Trigeminusneuralgie sein.  Es ist eine fiese Krankheit, über die Tollabea Leserin Linda Hilger aufklären möchte. Mit diesem Gastbeitrag:

„Es könnte eine Trigeminusneuralgie sein.“
„Können Sie mir das Wort bitte aufschreiben?“

Es ist passiert, wie es immer nur den anderen geschieht. Mitten aus dem Leben gerissen. Plötzlich und unerwartet. Halbwegs gesund gelebt, nicht geraucht, nie Drogen genommen. Ehemann, zwei Kinder, einen Kater mit Epilepsie (welche Ironie), ein Haus, eine Firma… und nun dann auch Bekanntschaft mit dem Trigeminus.

Gemeint ist der Gesichtsnerv. Den, den man nie merkt – außer er verursacht Schmerzen. Und dann kommen sie, die häufigen Attacken. Wie beginnt eine Trigeminusneuralgie?

Es begann an einem ganz normalen Montag, im Unterkiefer links. Harmlos. Ich bin keine, die Mimimi macht und dachte nur, das es wohl gleich wieder verschwindet. Drei Tage später dachte ich „so beginnt der Tod“. Wirklich. Ich jammere nicht, leide leise. Bei dem Schmerz, den ich aber dann erfuhr, vergaß ich zu atmen und dachte direkt an multiples Organversagen.

Meine linke Gesichtshälfte verursachte mir unerträgliche Schmerzen.

Ein Brennen, Drücken, Ziehen, dumpfer Schmerz gepaart mit Wurzelbehandlung überall- ohne Betäubung. Meine Kopfhaut kribbelte, mein Ohr zersprang fast. Ich war unfähig mich zu bewegen. Keinen Muskel traute ich zu rühren. Ich saß still auf dem Sofa, konzentrierte mich aufs atmen und dachte, das mich gleich mein Mann findet, ehe die Kinder aus der Schule kommen.

Nach einer Ewigkeit von einer halben Stunde ließ der Schmerz langsam nach, so das ich sofort zum Telefon griff und meinen Hausarzt anrief.

Irgendwas lief da falsch. Ganz gewaltig.

Ich sollte sofort kommen – mein Mann ließ alles fallen, als er mich sah und fuhr mich stumm mit immer wieder besorgten Blicken die 5km zum Arzt. Dieser sah mich und wurde weiß. Wir kennen uns gut und er weiß, das mich so leicht nichts umhaut.

Er untersuchte mich und sagte dann vorsichtig „Der sogenannte Trigeminusnerv. Ganz klar. Hoffentlich nur gereizt.“

Meine medikamentöse Therapie: Ab dem Tag nehme ich Antiepileptika. Inzwischen das dritte Präparat. Zusätzlich ein Opiat. Die Schmerzen sind unfassbar grausam. Und untypisch.

Der Spuk dauert nun schon sechs Monate. Seit sechs Monaten krankgeschrieben, seit sechs Monaten kein Auto fahren. Für eine Reizung zu lange, für eine Neuralgie zu untypisch.

Die Schmerzen begleiten uns ständig. Jede Minute.

Mit „uns“ meine ich meine Familie. Meine Tochter ist 8 Jahre alt, mein Sohn ist 7. Mein Ehemann kümmert sich liebevoll und der Kater ist stets an meiner Seite.

Wir haben CT, MRT, Nervenwasseruntersuchungen überstanden. Krankenhausaufenthalte und nichtredenkönnen. Es gibt keine Prognose. Vielleicht ist es morgen weg – vielleicht bleibt es für immer. Arztbesuche sind normal geworden, ein Kopfschmerztagebuch mein morgendliches Ritual.

Mein Mann trocknet meine Tränen, immer dann, wenn tapfer sein grade nicht mehr funktioniert und baut mich auf. Immer wieder.

Meistens kann ich schlecht sprechen. Oft nicht kauen. Das kostete schon ein paar Kilo…

Lachen geht schlecht, lächeln nur manchmal. Zähne putzen ist jedes mal eine Herausforderung. Meine Mimik auf das minimalste reduziert. Alles sorgt für Attacken und einen vernichtenden Schmerz.

Der Trigeminus besteht aus drei Ästen je Gesichtshälfte.

In meinem Fall ist es nun so, dass ich, beidseitig inzwischen, jede Minute des Tages an allen Ästen Schmerzen habe. Dauernd. Meistens dumpf, brennend, drückend. Dazu kommen Attacken. Sie dauern von Sekunden bis zu mehreren Minuten. An schlechten Tagen auch Stunden. Dann kann ich meistens nichts tun. Das sind so Tage, an denen ich dann schweigend mit den Kindern Bibi Blocksberg höre, Bügelperlen suche, bastel (ich bin bekennende Bastellegasthenikerin!) und kuschelnd vorgelesen bekomme.

Meine beiden Mäuse sind großartig. Ich bin wahnsinnig stolz auf sie.

Mir zerreißt es das Herz das sie mit ansehen müssen, das es mir so schlecht geht. Das ich zu wenig darauf geachtet habe ihnen zu erklären was mit mir nicht stimmt. Wieso ich jeden Tag 5 Tabletten nach Wecker schlucken muss. Das ich meinem Sohn nicht alle Ängste genommen hatte, ehe er mich fragte, ob ich sterben muss. Wieso ich manche Sachen mehrmals erzähle. Warum ich Dinge suche, die ich in der Hand halte und weshalb ich gegen Türrahmen lief. Alles waren Nebenwirkungen der Medikamente. Doppeltsehen, Übelkeit, Schwindel. Die manchmal abrupten haltsuchenden Bewegungen, mit denen ich mich durch die Tage hangele.  Mögliche Nebenwirkungen der Medikamente gibt es viele.

Die schiefen Blicke, wenn ich dann doch einkaufen kann und den EC Kartenschlitz nicht treffe. Nein, ich bin nicht betrunken.

Wenn ich es vermeide mit fremden Menschen zu sprechen, weil mir oft die Wörter fehlen, oder ich Sprechpausen mache, bis die nächste Attacke vorbei ist und ein peinliches Schweigen entsteht.

Nein, ich nehme keine Drogen.

Es ist nicht leicht und immer wieder schwer zu erklären. Es gibt Unterstützung von Menschen, die ich niemals erwartet habe und hilfloses Schweigen von Menschen, mit denen ich an meiner Seite rechnete. Nach sechs Monaten sind eine Handvoll geblieben. Ich bin dankbar dafür. Für jeden einzelnen, der mir die Hand reicht und für einen mitunter sehr schweigsamen Kaffee zu mir kommt.

Verurteilt nicht. Bitte. Hinter jedem Menschen steht eine Geschichte.

Bleibt tapfer. Kopf hochhalten… alle die, die vielleicht auch von Trigeminusneuralgie betroffen sind.

Vielleicht auch über lange Zeit.

Die Krankheit bekommt mich nicht klein. Dünner vielleicht, aber nicht kleiner!

Hier ist einen Link: Das ist ein Verein, der die Trigeminusneuralgie bekannter machen möchte. Er wurde von ebenfalls Betroffenen gegründet: http://tn-deutschland.de/

Eure,

Linda Hilger

P.S. Von Béa:  Seid bitte so lieb und teilt den Beitrag. Denn über solche Themen aufzuklären und Verständnis zu schaffen ist für die Betroffenen von ganz großem Wert! Danke euch! <3

Liebe Grüße,

Béa

P.S. aus der Redaktion von mindulsun, die seit Jahren an einer Trigeminusneuropathie leidet. Sie hat auch alternative Behandlungsmethoden ausprobiert. Auch über operative Maßnahmen wurde gesprochen. Ob es nun eine Neuropathie oder eine Neuralgie ist, werden nur die Fachärzte klären können. Denn es gibt auch noch den Unterschied zwischen: symptomatische Trigeminusneuralgie und idiopathische Trigeminusneuralgie. Gleiches gilt für die Neuropathie.

Folgende weitere Links kamen durch unsere Leserschaft:
Facebookseite: https://www.facebook.com/deutschetrigeminusneuralgieliga/
Facebook Gruppe: https://www.facebook.com/groups/625945340789498/
Und der Auftritt des Vereins, sowie Forum: https://dtn-l.de/

Titelbild Trigeminusneuralgie Photo by Shifaaz shamoon on Unsplash

Béa Beste
About me

Schulgründerin, Mutter, ewiges Kind. Glaubt, dass Kreativität die wichtigsten Fähigkeit des 21. Jahrhunderts ist und setzt sich für mehr Heiterkeit beim Lernen, Leben und Erziehen ein. Liebt Kochen, reisen und DIY und ist immer stets dabei, irgendeine verrückte Idee auszuprobieren, meist mit Kindern zusammen.

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16 Kommentare

Cassie
Antworten 7. April 2018

Kommt mir bekannt vor, allerdings habe ich CMD. Das mit dem verzerrten Sichtbild und dem daraus resultierendem nicht fokussieren können, ist mir sehr vertraut. Ich hatte aufgrund der starken Schmerzen vor einigen Jahren auch schon einen Kreislaufkollaps. Passiert das in der Öffentlichkeit so gibt es leider wenig Menschen, die Verständnis zeigen. Man ist den Schmerzen ausgeliefert und weiß nie wann wieder eine Schmerzattacke kommt, dass ist das Problem dabei. Dir gute Besserung!

Frau Sterner
Antworten 7. April 2018

Ich habe ebenfalls lange unter einer Trigeminusneuralgie gelitten. Zu Anfang dachte man, es wären Zahnschmerzen. Es folgten Wurzelbehandlungen und weitere Torturen, bis mir schließlich insgesammt 6 Zähne gezogen wurden. Dann erkannte man: Es ist der Gesichtsberv. Man wollte mir ein Antidepressium verschreiben, aber das wollte ich nicht. Also habe ich mir etliche Meinungen geholt. Nach monatelanger Suche bin ich dann bei einem Arzt gelandet, der mir erklärt hat, wie wichtig Vitamin B für die Nerven ist. Da ich Vegetarierin war, hatte ich einen zu niedrigen Vitamin B12 Spiegel. Ich kaufte mit ein Nahrungsergänzungsmittel in der Apotheke und begann, wieder Fleisch zu essen. Seitdem sind die Schmerzen weg und ich hatte nie wieder Probleme. Mitlerweile brauchte ich, dank "normaler" Ernährung nichtmal mehr ein Präperat.

    Béa Beste
    Antworten 7. April 2018

    Sehr spannende Erfahrung und Kommentar! Danke dafür! Liebe Grüße - und schön, dass es dir wieder gutgeht. Liebe Grüße, Béa

Sylvi Ko
Antworten 8. April 2018

Liebe Linda,
als ebenfalls Betroffene, danke ich Dir dafür, dass Du dazu beiträgst aufzuklären.
Trigeminusneuralgie gehört, zum Glück, zu den weniger häufigen Erkrankungen.
Das hat allerdings auch den Nachteil der Unkenntnis und des Unverständnisses im Umfeld.
Thematisieren, darüber sprechen, zeigen, dass niemand Berührungsängste haben muss, hilft ein Verständnis aufzubringen, wie es den Betroffenen gebührt, denn neben dem Schmerz, ist gerade die Ausgrenzung des Umfeld ein zusätzliches und vermeidbares Leiden.

Manfred Rohr
Antworten 8. April 2018

Hallo, 10 Jahre war ich von einer klassischen TN betroffen bis mich eine OP namens "Jannetta-OP" "geheilt" hat. Seitdem lebe ich wieder ohne Schmerzen und ohne Medikamente. Seitdem setze ich mich ebenfalls für Betroffene ein. Sowohl in unserer Berliner Selbsthilfegruppe sowie über den im Artikel genannten TN-Deuschland e.V.

Viel Erfolg allen gegen diese seltene und schmerzhafte Krankheit kämpfenden Patienten.

Mel
Antworten 15. April 2018

Hallo,
auch ich war zu viele Jahre von diesen Gesichtsschmerzen betroffen, bin auch sehr schmerzunempfindlich aber diese Zeit hat mich beinahe mein Leben gekostet (Abschiedsbrief war schon geschrieben) Ein kleiner Windzug durchs Gesicht, manchmal beim Kauen oder Lachen waren die Schmerzen da, ganz plötzlich und ganz stark, die Augen tränten vor Schmerz, unaufhaltsam Ich war wie geschockt davon auch wenn die Schmerzen manchmal ganz schnell wieder weg waren, manchmal auch den ganzen Tag leicht zu spüren waren. Die Hölle. Bis mir ein Neurochirurg empfahl meinen Kiefer zu untersuchen. Es wurde nach vielen Behandlungen und sehr vielen Jahren CMD festgestellt. Habe einen gaaanz tollen Krankengymnasten gefunden der mir meine Schmerzen endlich genommen hat 😊 Es war eine sehr schlimme Zeit für mich, die ich nie vergessen werde. Ich leide mit dir.

    Said Mohamed
    Antworten 20. August 2019

    Hallo mel
    Bist du jetzt schmerz frei?
    Wie hast du cmd behandelt?
    Ich habe gleiche symtome wie Sie?

      Marie
      Antworten 31. Mai 2023

      Hallo hier ist die Tochter mittlerweile ist meine Mutzer 39 und leider noch nicht geheilt. Mittlerweile sind es schon 6 Jahre mit Schmerzen. Wir geben die Hoffnung aber noch lange nicht auf wir sagen immer besser sie als ein 8 Jähriges Kind.
      Bibi Blocksberg begleitet uns immer noch (haben mittlerweile alle Folgen auf Vorrat). Es tut uns schrecklich leid für alle die diese Schmerzen täglich ertragen müssen und drücken die Daumen für eich alle. (;

Manuela
Antworten 26. Juni 2021

Vielen herzlichen Dank für diesen Beitrag, den ich unter Tränen gelesen habe. Ich habe erst seit einer Woche mit diesem unerträglichen Schmerz zu kämpfen. In drei Tagen mein Termin bei dem Neurologen. Danke für die Kraft und den Mut, den ich mir aus deinem Beitrag mitnehmen konnte. Alles erdenklich Liebe und Gute für dich!
Liebe Grüße Manu

    Béa Beste
    Antworten 27. Juni 2021

    Lieben Dank, und alles Gute für den Termin! Béa

      Manuela
      Antworten 4. Juli 2021

      Vielen Dank für deine lieben Wünsche🤗
      Der Neurologe hat Trigenimusneuralgie diagnostiziert ;(
      Als nächstes wird ein MR gemacht.
      Er hat mir schon Tabletten mitgegeben. Habe aber Angst vor den Nebenwirkungen. Die Schmerzen halt ich aber auch. nicht aus. Ein Teifelskreis
      Liebe Grüße Manu

Norbert Jaitzig
Antworten 12. September 2021

Trigeminusneuralgie Deutschland e.V.
Liebe Freunde*innen von
Trigeminusneuralgie Deutschland e.V.

unser gemeinnütziger Verein Trigeminusneuralgie Deutschland e.V. nimmt in diesem Jahr wieder am Wettbewerb der PSD Bank teil. Ich würde mich freuen, wenn er Eure Stimme bekommt. Hier der Link:

https://zukunftspreis.psd-bb.de/projekte/6112809d8b52310e25d46b1e

Weitere Informationen unter www.tshg.org.
Bitte weiterleiten und teilen.

Bleibt gesund oder werden es, trotz(t) CORONA, und alles Gute für die Zukunf

Mit freundlichen Grüßen
Trigeminusneuralgie Deutschland e.V.
-Vorstandsvorsitzender-
Norbert Jaitzig

Eingetragen im Vereinsregister
Berlin-Charlottenburg - VR 34686 B b

Trigeminusneuralgie Deutschland e.V.
ist als gemeinnütziger Verein anerkannt –
Steuer-Nr. 27/678/56921

--

Michael
Antworten 18. Oktober 2021

Hallo ,betrifft den Trigeminusnerv .
Ich hatte seit ca. 2 Jahren ab und zu mal für ein paar Tage schmerzen . Im August ging der Schmerz nicht mehr weg und es war nicht mehr auszuhalten.Bin dann zum Hausarzt . Er hat mir dann Gabapentin verschrieben . Nach dem lesen der Nebenwirkungen hat mir meine Frau verboten nur eine Tablette davon zu nehmen .Sie hat dann ihre Bekannte angerufen , die in einer Naturheilpraxis arbeitet ,und mir einen Termin genommen .Dort wurde ich mit Akkupunktur behandelt und auf Histamin untersucht .Histamin kann auch eine Wirkung auf den Nerv haben . Nach neun Behandlungen und durch die nötige Essensumstellung , bedingt durch das Histamin , geht es mir jetzt mir wieder sehr gut . Endlich wieder die linke Gesichtshälfte berühren , Zähne putzen und und und ,alles ohne Schmerzen .Ich kann nur sagen das mir diese Behandlung so geholfen hat . Da die Schmerzen nach zwei Wochen so langsam weniger wurden , haben wir auch auf ein CT verzichtet , das wir am Anfang in betracht gezogen hatten . Das die Schmerzen für immer weg sind , dafür gibt es keine Garantie . Sobald sie wieder auftreten , werde ich wieder zur Akkupunktur gehen . Also hat es mir ohne Tabletten und sonstiges geholfen , vielleicht hilft es auch anderen , muss man mal ausprobieren .
Gruß Michael

    mindfulsun
    Antworten 18. Oktober 2021

    Ich freue mich, dass deine Schmerzen wieder besser sind. Den Artikel habe ich nicht geschrieben, allerdings habe ich auch lange eine
    Trigeminusneuropathie gehabt, mit ganztägigen Schmerzen. Gabapentin habe ich nicht vertragen und mich auch "alternativ" behandeln lassen (unter anderem auch mit Akkupunktur),mit Erfolg. Hier findet jeder seinen eigenen Weg. VG mindfulsun

Jan Friedmann
Antworten 2. Februar 2023

Hallo zusammen, ich bin seit Anfang Dezember 2022 von der TN betroffen. Dachte erst es seien Probleme mit den Zähnen, war x mal beim Zahnarzt ohne Besserung und Befund . Anfang Januar bin ich dann zum Neurologen gegangen, der hat mir gleich die TN diagnostiziert und mit Tegretol verschrieben. Mittlerweile nehm ich Tegretol und Pregabalin. Die Nebenwirkungen sind zwar mittlerweile besser geworden, am Anfang hab ich nur noch gelallt und gesabbert, aber immer noch sehr heftig. Die Schmerzen sind zum Glück überwiegend/meistens im Griff. Aber ein vernünftiges Leben mit den Nebenwirkungen ist das auch nicht. Ich bin ständig müde und schwach, mir ist schwindlig, mein Gedächtnis ist sehr eingeschränkt usw. Ich hab letzte Woche zusätzlich eine anthroposophische Therapie angefangen und leg da sehr viel Hoffnung rein. Liebe Grüsse Jan

Linda Hilger
Antworten 20. Oktober 2023

Hallo, hier ist Linda, die Berfasserin des Berichtes.
Meine Tochter, sie ist mittlerweile 14 Jahre alt, hatte ja hier schon einmal geantwortet.
Meine TN ist noch immer nicht weg und ich nehme nach wie vor Opiate, Antidepressiva und Antiepileptika. Wir kommen als Familie mittlerweile ganz gut zurecht. Alle sind sehr lieb zu mir, haben Verständnis und nehmen Rücksicht. Ich schlafe an einigen Tagen sehr viel, an anderen weniger. Es ist nie einzuschätzen. Wie schlecht es mir eigentlich geht merke ich meistens erst, wenn ich jemandem davon erzähle. Wie stark die Schmerzen sind. Wie schrecklich die Nebenwirkungen nach all den Jahren noch. Es ist mittlerweile bekannt das ich krank bin, auch im Dorf und viele Menschen passen auf mich auf. Wenn ich ein bisschen im Garten bin, schauen die Nachbarn auf mich und ermahnen mich bei zu vielen Ausfallschritten aufzuhören zu arbeiten und mich auszuruhen.
Für alle Betroffenen ist es vll interessant, das nach zig MRTs und CTs keine Berührung der Nerven zu sehen ist. Keine Anomalie. Daher keine Jeanetta möglich ist, kein Gamma Knife.
Ich nehme an Studien teil und bekam unter anderem Cannabis, Botox, eine Ketamintherapie und Medikamente im Test, aber gegen Schwindel oder Kopfschmerzen. Alles ohne Erfolg.
Ich bin in Rente, immer auf Zeit, bisher immer verlängert.

B12 ist absolut in Ordnung, CMD vorhanden- seit Jahren, keine Verbindung festzustellen. Alternativ Medizin hat nicht geholfen, war aber davon fünf Jahre Rückenschmerzfrei.

Mittlerweile bin ich fast 40 und bleibe positiv. Das ist nicht immer einfach, aber ich habe zum Glück Halt bei lieben Menschen, die bei mir sind.

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