Mein Leben mit Tamoxifen und den Nebenwirkungen – Update #tollabeawirdgesund


Ihr Lieben, ich habe euch versprochen, mal wieder ein Update zu machen zum Thema: Genesen vom Brustkrebs. Und wie es mir mit der Hormonunterdrückung Tamoxifen geht.

Was vorher geschah, also über die Diagnose Ende September 2021 und Behandlung im November und Dezember, habe ich hier weitestgehend verbloggt und verlinke das auch am Ende des Beitrags erneut.

Da hatte ich noch so ein Heldinnen-Gefühl in mir: Ich war tapfer, entschlossen, agil. Trotz der ganzen Misere irgendwie stolz auf mich. So „driver-seat“-mäßig:

ICH! Habe das früh abgefangen.
ICH! Habe die Radiologin überzeugt, das „da was ist“, obwohl die Mammographie clean war.
ICH! Habe mit connections das Histo Ergebnis in Eiltempo erfahren.
ICH! Habe schnell die ÄrztInnen gescannt und die OP in weniger als 10 Tagen nach Diagnose geschehen lassen.
ICH! habe arrangiert, dass die Bestrahlung an der Charité nahtlos losgeht.

Ich war im Krisenmodus, am Steuern, Erledigen. In meinem Inneren sprach so ein Mario Adorf Geist à la Schattenmann-Bonze zum Tumor: „Isch mach disch so fertisch du widerlicher Pupskrebs, isch mach disch nieder. Isch scheiß disch sowat von zu mit Ärzten, mit Skalpell, mit Strahlen, dass de voll zugrunde jehst wie so ein Dreck, der du bist…“

Also, alles brav hinter mich gebracht, inklusive Bestrahlung – die ich zwar körperlich belastend, aber insgesamt spannend fand. In so eine dicke Molly (aka Linearbeschleuniger) reingefahren zu werden, alle anderen gehen aus dem Raum und dann gibt’s was auf die Mütze eines verbleibenden Restkrebses in der Brust: Wow.

Jap. Bis die 4 Wochen zu Ende gingen und dann…

Und dann stand das Thema im Raum Tamoxifen.
Eine Hormonunterdrückung für ganze 5 Jahre.

Und dann  bekam ich Bammel… Was ist, wenn ich das nicht vertrage? Was ist, wenn ich schnell dick werde und alt aussehe? Hitzewallungen? Libidoverlust? Oh Shit! So viele Frauen iin diesem ganzen weiten Internet, die Probleme hatten!

Aber nicht nehmen? Aus lauter Angst eine Therapie verweigern, die mein erhöhtes Risiko HALBIERT, dass der Krebs wieder kommt, wäre ganz schön unintelligent, oder? Hätte ich bloß nicht gegoogelt. Wäre ich bloß so unbedarft an das Ding rangegangen wie damals an die Pille...

Genau die: Mein Gynäkologe schlug mir vor, mal die zwei Beipackzetteln, also das meiner alten Pille und das von Tamoxifen bei der Rubrik „Nebenwirkungen“ zu vergleichen. Und Tatsache: Es steht ja fast das Gleiche drin.

Und auch beim Googlen fand ich auch einiges zum Nocebo-Effekt, und das war wieder spannend: Allein das Wissen um mögliche Nebenwirkungen kann machen, dass ich auch diese Nebenwirkungen spüre. Wenn ich allerdings davon weiß, dann verflüchtigt sich der Effekt.

Spannend war, meine Angst vor Tamoxifen hier psychologisch zu verstehen:

Mithilfe meiner besten Freundin ist mir klar geworden, dass ich ziemlich tapfer an Diagnose, OP, Bestrahlung rangegangen bin. Und mein ganzes Eimerchen an Angst (verständlich beim Thema Krebs!) kippte ich nun voll auf das arme kleine Medikament…

Nun ja, ein Tag nach meinem Geburtstag am 17. Dezember machte ich ernst: Ich nahm die erste Tamioxifen.

Und die folgenden drei Wochen dann jeden zweiten Tag eine. Meine Ärztin Dr. Siedentopf wusste um meine Ängste und schlug vor, das Medikament „einzuschleichen“. Ergebnis: Nichts gemerkt. Natürlich war ich wie ein Wachhund und jedes Mal, wenn mir auch nur ein wenig warm um die Nase wurde, witterte ich die Hitzewallung… Aber nein, die Menschen um mich meinten immer: „Nein Béa, hier ist wirklich warm, wir schwitzen auch!“

Seit dem 7. Januar nehme ich täglich Tamoxifen

Ich würde gern schreiben, dass dieses „Nichts gemerkt“ geblieben ist, und das wäre fast so gewesen bis vor 3 Tagen…  Aber da ist doch eine Sache: Allerdings nicht sicher, ob sie von Tamoxifen kommt. Ich habe mir eine Blasenentzündung eingehandelt. Nicht die schlimmste meines Lebens, aber es zieht und zirpt in der Blase. Das kann mit Tamoxifen zusammenhängen, oder auch nicht. Sicher ist das nicht, wir müssen die Sache beobachten, wie sie sich entwickelt.

Ja, ich habe früher auch ohne Tamoxifen große Probleme mit Blasenentzündungen gehabt… Dresche ich schon wieder auf das Sündenbock ein? Der Anruf in meine Urologiepraxis in Berlin brachte mir die Klarheit, dass beides, Tamoxifen UND die Bestrahlung die Wirkung meiner Immunisierung mit StroVac eventuell etwas gestört hat, ich solle mich boostern in der nächsten Zeit.

Ansonsten und insgesamt im Rahmen der Therapie hilft mir Folgendes am meisten:

  1. Sport und Bewegung – ich versuche täglich entweder 10.000 zu gehen / wandern oder 30 Min richtig Sport zu machen.
  2. Gesund essen – ich habe mich für eine mediterrane Kost mit einem hohen Anteil (über 80 %) an pflanzlicher Kost. Ganz vegan möchte ich (noch) nicht, aber ganze vegane Mahlzeiten sind wunderbar.
  3. Wenig Stress und liebe Menschen um mich – ich versuche weniger zu arbeiten, die Sachen gemütlicher anzugehen und die Zeit mit meinem Mann Oliver und anderen lieben Menschen um mich als Geschenk des Lebens achtsam wertzuschätzen.

Ach ja… und Teneriffa, wo ich gerade bis voraussichtlich März bin: Ich mache hier mit ganz viel Licht und Meer und Wärme meine eigene persönliche ReHa. Eigentlich wie jedes Jahr, aber dieses Jahr ist das noch bewusster aufs Gesundheitskonto einzahlen als sonst.

Ja, die Flecken auf dem TShirt sind wirklich Schweiß, aber nicht von der Hitzewallung, sondern vom Aufstieg! 💪

Wollt ihr noch was wissen in Sache Tamoxifen?
Gibt es welche unter euch, die auch diese Therapie machen – wie vertragt ihr das?

Liebe Grüße,

Béa

Zur Transparenz: Ich bin ganz normale Patientin, und dies ist auf keinen Fall Pharma-Werbung, sondern mein eigenes Erleben und Meinungen. 

Béa Beste
About me

Schulgründerin, Mutter, ewiges Kind. Glaubt, dass Kreativität die wichtigsten Fähigkeit des 21. Jahrhunderts ist und setzt sich für mehr Heiterkeit beim Lernen, Leben und Erziehen ein. Liebt Kochen, reisen und DIY und ist immer stets dabei, irgendeine verrückte Idee auszuprobieren, meist mit Kindern zusammen.

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10 Kommentare

Beate
Antworten 3. Februar 2022

Liebe Bea, ich bin jetzt in den letzten Zügen meiner Bestrahlung und danach geht es bei mir los mit dem Medikament. Hoffe sie gut zu vertragen, glaube ganz fest dran. Versuche aber auch meine Ernährung umzustellen.
Liebe Grüße Beate

    Béa Beste
    Antworten 3. Februar 2022

    Liebe Beate, ich wünsche dir ganz viel Glück! Bei mir ist inzwischen die Blasenentzüdung so gut wie weg und sonstige Probleme sind zum Glück nicht aufgetaucht... In Punkto Ernährung tut mir gerade etwas weniger Kaffee gut. Zucker und tierische Fette waren schon immer nicht so meins. Liebe Grüße, Béa

Zoe
Antworten 19. August 2023

Liebe Bea,
gerade habe ich deine Seite erst entdeckt.
Sind nach Feb 2022 noch weitere Blasenentzündungen bei Dir aufgetreten?
Liebe Grüße
Zoe

    Béa Beste
    Antworten 20. August 2023

    Liebe Zoe, ja, noch einmal vor Kurzem, in Juli... Aber dazwischen nicht mehr! Liebe Grüße, Béa

      Dani
      Antworten 20. August 2023

      Hallo Bea, toller Blog. Muss mir noch alles durchlesen. Fange morgen mit Tamoxifen an, der Vergleich mit den Nebenwirkungen zu der Pille hat mir geholfen. Trotzdem habe ich Angst vor den Nebenwirkungen. Ich bin sehr sportlich, ernähre mich relativ gesund, trinke wenig Alkohol, unregelmäßig Nikotin. Ich habe meine OP erst am 19.09, aber beginne morgen schon mit Tamoxifen, aber werde mit 10 mg beginnen. Es gibt keine Studien, die auf 20 mg drängen, eher gibt es sogar welche, die 5mg für ausreichend empfinden. Der Körper bekommt jeden Tag seinen Botenstoff, aber verringert und wie du, kann ich dann ja auch noch hochgehen. Liebe Grüße und danke fürs mutmachen

        Béa Beste
        Antworten 20. August 2023

        Liebe Dani! Ich wünsche dir alles Gute, und Sport und Bewegung helfen... sogar mit der Reizblase, die beruhigt sich meistens mit einem 100m Sprint, oder 5 Etagen hoch in Schnelllauf! Insgesamt muss ich sagen, es ist alles wirklich nicht so schlimm im Nachgang... und die ganzen Horror-Szenarien sind nicht eingetreten. Ich nehme brav meine 20mg. Liebe Grüße und ganz viel Glück, Béa

Dani
Antworten 20. August 2023

Hallo Bea, ich denke auch, dass ich "bald" auf die normale Dosis gehen werde. Ich glaube, so lange der Dreck nicht raus ist, kann ich keinen Frieden finden. Ich lebe in einer Blase..

Anke
Antworten 22. August 2023

Hallo liebe Bea,
Danke schön für deinen Beitrag. Ich bin 14 Tage post-op und werde in ca. 3-4 Wochen mit der Strahlentherapie starten. Seit letzten Donnerstag nehme ich Tamoxifen 20 mg. Ich habe gegoogelt, ab wann man Nebenwirkungen "zu erwarten" hat, aber darüber so gar nichts gefunden. Bis jetzt - es sind ja auch erst ein paar Tage - spüre ich gar nichts. Ich bin auch sehr sportlich, gehe fast jeden Tag laufen, unter 10 km bin ich selten unterwegs. Natürlich habe ich jetzt erst eine "Op-Pause" eingelegt, darf aber diese Woche wieder durchstarten.
Kannst du mir sagen, ab wann - wenn - Nebenwirkungen auftreten (können)?
Liebe Grüße

    Dani
    Antworten 5. September 2023

    Hallo Anke, bei mir ging es nach ca 12 Tagen los, aber unter Low Dose. Ich scheine ziemlich empfindlich darauf zu reagieren. Seit heute könnte tatsächlich eine Blasenentzündung dazu zu kommen. Ich hatte noch nie (!) eine Blasenentzündung... Puh

      Anke
      Antworten 8. September 2023

      Hallo Dani, habe eben erst deine Antwort gesehen. Vielen Dank dafür.
      Ich nehme Tamoxifen 20mg jetzt etwas mehr als drei Wochen und habe keine Nebenwirkungen. Ich hoffe, dass es so bleibt. Mittlerweile bin ich mit der Strahlentherapie gestartet, die läuft noch bis Anfang Oktober und dann mache ich hoffentlich einen Haken hinter diesen Mist. Ich wünsche dir für deine OP alles Gute 🍀. Liebe Grüße Anke

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