Lass das Gemüse, iss deine Schokolade! Von Vorurteilen, Halbwissen und dem Haken an der Inklusion von Diabetes-Kindern


Diabetes-Kinder stellen durch ihre Krankheit Eltern ganz schön auf die Probe. Unsere neue Autorin Doro erzählt euch, wie das ist und dass der Umgang mit dem Umfeld öfter komplizierter ist als mit der Krankheit selbst:

So jung und schon Diabetes?

Als ich anfing, diesen Beitrag zu schreiben, war ich überzeugt davon, dass der Diabetes meines Sohnes sich ganz gut in unser Leben integriert hat und uns nicht so leicht aus dem Konzept bringen kann.

Jetzt gerade bin ich mir da nicht mehr so sicher.

Just in diesem Moment fing Junior wie aus heiterem Himmel an, mit seinen Schwestern zu streiten, gemein zu werden und Sachen durch die Gegend zu schmeißen, ohne Rücksicht auf Verluste.

Er wurde aggressiv gegen sich und die Welt und schließlich musste ich ihn festhalten, damit nichts und niemand ernsthaft zu Schaden kam. So nah an ihm dran erkannte ich dann auch den Ernst der Situation und ein Blick auf seine Blutzuckerwerte bestätigte mir: Er war gerade in eine fette Unterzuckerung gerauscht! Zu schnell, um es noch rechtzeitig selbst zu merken, er hatte quasi die Kontrolle über sich verloren.

Das Einzige, was da hilft, ist Zucker, am besten Traubenzucker.

Aber er weigerte sich standhaft, wand sich, presste die Lippen zusammen oder versuchte mich zu beißen. Spuckte immer wieder aus, was ich ihm vorher mühsam in die Backentasche geschoben hatte. Alles klar, das kenne ich schon. In einem lichten Moment würde er was nehmen, das wusste ich, solange musste ich einfach nur durchhalten. Hoffentlich rechtzeitig, bevor er mir noch umkippt. Und tatsächlich nimmt er irgendwann was. Nicht den verhassten Traubenzucker, aber Gummibärchen tun es auch.

Und kaum 5 Minuten später sitzt er wieder friedlich bei seinen Schwestern, als wäre nie etwas gewesen, blickt auf sein Chaos und sagt: „Ooooh!“

So oder so ähnlich trägt es sich in vielen Familien hierzulande immer wieder mal zu: „Jetzt lass doch endlich mal das Gemüse liegen und iss die Schokolade!“. Ein bisschen gewöhnungsbedürftig ist so ein Satz schon. Wie kann man von seinem Kind auch verlangen, dass es zuerst diese furchtbar ungesunden Zuckerbomben isst, wenn es doch gerade ganz freiwillig viel lieber diesen leckeren, frischen und ausgesprochen gesunden Salat essen würde? Aber wir meinen das wirklich ernst und das hat einen guten Grund:

Unsere Kinder haben Diabetes Typ 1. Da kann es schon mal vorkommen, dass Zucker gerade wichtiger ist als Salat.

Ins Wanken geraten ist meine Welt nicht, als ich mit meinem blassen, abgemagerten, damals 5-jährigen Kind in die Klinik fuhr. Ich war mir ziemlich sicher, welche Diagnose dort gestellt werden würde. Meine Mutter hatte schon ein paar Tage vorher so eine Ahnung, ich war also irgendwie vorbereitet. Und es riss mir auch nicht den Boden unter den Füßen weg, als sich unser Verdacht bestätigte. Die Symptome waren einfach eindeutig. Mein Kind hat also Diabetes…

Diabetes! Herzlich willkommen in unserem bescheidenen Heim, für Dich finden wir auch noch ein lauschiges Plätzchen.

Ich hatte eine leise Ahnung davon, was nun therapeutisch auf uns zukommen würde und hatte mich bereits mental darauf eingelassen.

Gut geschult und mit einem Koffer, vollgepackt mit allerlei medizinischem Zeug, das wir fortan tagtäglich brauchen würden und das zu Hause einen ganzen Spind für sich beansprucht, machten wir uns 13 Tage später aus dem sicheren Klinikschoß auf in unseren neuen Alltag. Würden wir das alles auch alleine hinkriegen? Ganz klar, das ist keine Frage von Wollen oder Können, wir hatten gar keine andere Wahl, und nach einer kurzen Eingewöhnungszeit und der Überwindung anfänglicher Unsicherheiten sind wir ein ziemlich gutes Team geworden, der Diabetes und ich. Der Junior noch nicht ganz, der hat nicht immer Lust auf dieses Spiel mit seinen alltäglichen Höhen und Tiefen. Ich kann ihn gut verstehen.

Was noch alles dazugehört, um dieser Krankheit auch psychisch entgegenzutreten, darauf hat uns in der Klinik allerdings niemand vorbereitet.

Auf einmal konnte sich mein Sohn nicht mehr einfach mal so zum Spielen verabreden. Oder bei seinen Kumpels übernachten. Oder bei der Oma.

Er konnte sich nicht mehr einfach so etwas zu essen nehmen, ohne dass ich mit Taschenrechner und Insulin bewaffnet hinter ihm herjagte. Fortan ging nichts mehr ohne Mama. Für meinen Sohn bedeutete das damals einen riesigen Rückschritt auf seinem Weg in die Selbstständigkeit, der bis heute nachwirkt.

Ansonsten scheinen wir mit unserem Umfeld großes Glück zu haben ins Sache Diabetes-Kind.

Wir hatten Glück mit unserem Kindergarten, der Unterstützung von einem tollen Pflegedienst hatte, dem es wichtiger war, meinen Sohn so gut wie möglich zu versorgen, als dabei ständig auf die Uhr zu gucken. Wir haben auch Glück mit unserer Schule. Wir haben eine schuleigene Krankenschwester und jede Menge engagierte Lehrer. Noch nie hat irgendjemand die Betreuung meines Sohnes in Frage gestellt. Noch nie in all den Jahren bin ich angerufen worden mit der Bitte, mein Kind abzuholen, weil sich der Diabetes mal wieder nicht bändigen lässt. Wenn überhaupt, dann werde ich angerufen, weil mein Kind irgendetwas ziemlich Dummes angestellt hat.

Was sich so selbstverständlich anhört, ist es für viele Familien gar nicht.

Sie erleben die Angst und Ablehnung in ihrem Umfeld ganz direkt. Da werden Kita-Plätze gekündigt oder gar nicht erst vergeben, Schulen schließen Kinder von Ausflügen und Klassenfahrten aus oder weigern sich ganz, die Kinder zu unterrichten, wenn sich kein Pflegedienst oder Schulbegleiter findet. Pflegedienste aber verweigern oft die Übernahme der Betreuung, weil sie vom Typ 1 Diabetes keine Ahnung haben, oder weil sie keine Kinder betreuen, oder auch weil ihnen der Aufwand zu groß ist für das bisschen Geld. Und Schulbegleiter werden von den zuständigen Ämtern oft genug abgelehnt, weil dafür das Kind nicht krank genug ist und schließlich auch die Lehrer das bisschen Extrabetreuung übernehmen könnten. Bis da eine brauchbare Entscheidung gefallen ist, wird es oft zu einem zeitraubenden und nervenzehrenden Kreislauf, und manche Mütter geben am Ende sogar ihre Jobs auf, um mehrmals täglich zur Kita oder zur Schule zu fahren und die medizinische Versorgung Ihrer Kinder selbst zu übernehmen.

Was passiert bei sowas eigentlich mit den Kinderseelen?

Harmlos erscheinen dagegen die Sprüche, die von völliger Unkenntnis über die Erkrankung unserer Kinder zeugen, und die niemand von uns gerne hören mag:

Manche Mütter sehen da direkt rot und schießen getroffen zurück.

Dabei finde ich, dieses Unwissen können wir niemandem übel nehmen, meistens jedenfalls. Die Krönung ist bislang die These mit der mangelnden Mutterliebe, da geht selbst mir die Hutschnur hoch.

Letztendlich aber wüssten auch wir nicht viel über Diabetes, wenn es nicht unser Alltag wäre.

Ich gehe mit dem Diabetes meines Sohnes ganz offen um und er selbst tut es auch. Dadurch ergeben sich immer mal wieder spontane Gelegenheiten, ein kleines bisschen Aufklärungsarbeit zu leisten. Wer weiß? Vielleicht bringt es ja sogar was?

Für ihre Erkrankung jedenfalls können unsere Kinder nichts.
Wir Eltern auch nicht.

Es ist eine Laune der Natur, die manchen Menschen in die Wiege gelegt wird und es ist nur eine Frage der Zeit, bis sich daraus ein Diabetes entwickelt. Manche Kinder sind noch ganz klein, gerade mal 6 Monate alt. Und machmal bricht die Autoimmunerkrankung erst viel später aus, mit 30 oder 40 Jahren vielleicht, wenn man schon längst mitten im Leben steht und mit einem Typ 1 Diabetes schon gar mehr nicht rechnet.

Noch ist Diabetes nicht heilbar und Insulin das Einzige, was unsere Kinder am Leben hält. Und in manchen Situationen eben auch Zucker.

„Also lass jetzt endlich das Gemüse liegen und iss erstmal die Schokolade!“

Sprecht diesen Satz mal laut im Restaurant aus. Die Blicke von den Nachbartischen herüber sind unbezahlbar.

Liebe Grüße,

Eure Doro

Doro
About me

Vom Stadtkind zur Landmama. Heimwerkerin und Basteltante, Bücherratte und Bilderdenkerin. Gnadenloser Optimist. Nachteule und Langschläfer. Immer neue Flausen im Kopf. Single-Mom in einem 4-Kinder-Haus und Vollzeit im Beruf. Büroflüchtling, wann immer ich kann. Verliebt in den Himmel und die Magie von Büchern ... Und irgendwann schreibe ich selbst ein Buch.

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6 Kommentare

Martin Ksellmann
Antworten 27. Februar 2018

Hallo Doro,
sehr schöner Artikel. Auch der Satz kommt nett, aber ich hoffe Dir ist schon klar, daß Schokolade denkbar schlecht geeignet ist, um eine Hypoglykämie schnell zu beenden. Schokolade enthält zwar ca. 4 BE/Tafel, aber sie enthält auch soviel Fett, daß der enthaltene Zucker nur sehr langsam ins Blut übergeht.
"Laß das Gemüse und iss jetzt endlich Deine Gummibärchen" wäre wohl passender ;-)
Liebe Grüße,
ein erwachsener DT1er

Susanne
Antworten 10. April 2018

Toller Artikel! Im entfernten Bekanntenkreis haben wir ein betroffenes Kind. Die Eltern haben und hatten Riesen Probleme mit der Schule. Bei allem Verständnis für die Unwissenheit über Typ 1 - manche dieser Sprüche (Impfen, Mutterliebe, zu viel Süßes bekommen - also die Schuldzuweisungen) sind unter aller Sau. Das ist anmaßend und völlig daneben so etwas zu äußern.

Viele Grüße
Susanne

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