Mutter sein mit Autismus oder Wie ich nach der Diagnose anfing zu lernen, mein Kind anders zu lieben – Gastbeitrag von Johanna Mainzer

Ihr Lieben, von einer unserer treuesten Leserin seit Jahren, Johanna Mainzer, kommt heute ein ganz berührender und unglaublich spannend und schön geschriebener Gastbeitrag über Autismus.

Mutter sein mit Autismus
oder
Wie ich nach der Diagnose anfing zu lernen, mein Kind anders zu lieben

Hallo,

ich heiße Johanna und habe eine ASS. Das bedeutet Autismus Spektrums Störung. Darunter werden seit einigen Jahren alle Autismusformen zusammengefasst.

Im Januar 2022 werde ich 28 Jahre alt, im Juli 2022 wird meine ASS Diagnose 3 Jahre alt und im August 2022 wird mein Sohn 9 Jahre alt.

Wer rechnen kann, wird erkannt haben, dass ich meine Diagnose NACH dem Kind bekommen habe und genau deshalb schreibe ich diesen Text. Ich möchte gerne erzählen, was die Diagnose mit mir und der Beziehung zu meinem Kind gemacht hat.

Kurz zu mir:
Ich bin gelernte Hauswirtschaftshelferin und habe direkt nach der Ausbildung meinen Sohn bekommen. Da war ich 19. Seinen Vater hatte ich während der Ausbildung kennengelernt und wir waren knapp 1 Jahr zusammen. Ich habe dann die Beziehung beendet, da ich mich nicht wohlgefühlt hab damit einen Menschen an meiner Seite zu haben und mit diesem auch zu schlafen…

Mittlerweile identifiziere ich mich zu 100% als asexuell. Wobei ich diesen Mann geliebt habe, aber wir hätten keine Zukunft gehabt. Ich habe vor Kurzem das Lied Hiljaisuus mit deutschen Lyrics entdeckt und ja, so ungefähr sieht es in mir aus.
Zitat: „Ich will dir nah sein, aber nicht, dass du mich berührst […], wenn das nur genug für dich wäre, wäre es so viel einfacher, das hier fortzusetzen…“

Zum Zeitpunkt der Trennung wusste ich noch nicht, dass ich schwanger war…

Die Trennung war im Februar 2013, mein Sohn B. wurde im August 2013 geboren. Bzw. per eiliger primärer Sectio in der 36. SSW geholt, da er plötzlich keinen Herzschlag mehr hatte. Man konnte ihn reanimieren und wir verbrachten viel Zeit auf der Neo.

In dem Moment, als ich ihn das erste Mal sah, war da sofort diese Liebe, die ich nicht beschreiben kann. Ich hatte Schmetterlinge im Bauch, aber anders, als wenn ich in einen Mann verliebt war… Diese Gefühle waren stärker und irgendwie auch beängstigend in ihrer Intensität.

Ich hatte teilweise Angst vor meinen Gefühlen.

B. war ein sehr pflegeleichtes Baby, trotz Behinderung. Er und ich waren viel in „unserer Blase“ unterwegs. Für uns gab es nicht: Krabbelgruppe, Babyschwimmen und PEKIP. Für uns gab es Logopädie, Krankengymnastik, Frühförderung, Facharzttermine, Kinderarzttermine, Krankenhaustermine… Notfallmäßige Krankenhausaufenthalte, Operationen, 2 weitere Reanimationen im 1. Lebensjahr, inklusive 1. Hilfe am Baby – Kurse für mich…

Das erste Jahr war sehr anstrengend und geprägt von Aufenthalten in der Kinderklinik.

Als B. etwa 2 Jahre alt war, wurde bei ihm grauer Star diagnostiziert. Dieser musste später mit zweieinhalb Jahren operiert werden. Als B. 3 Jahre alt war, begannen wir in eine Krabbelgruppe zu gehen. Dort lernte B. Einiges, was ihn in seiner Entwicklung weiter brachte. Doch für mich war diese Zeit dennoch sehr anstrengend und kräftezehrend. Ich war zu dem Zeitpunkt 24, als mein Neurologe mir sagte, er würde davon ausgehen, dass ich Depressionen haben könnte.

Daraufhin meldete ich mich in der Tagesklinik an. Als ich dann einen Platz in der Tagesklinik bekam, wurde dort auch ein Verdacht auf Autismus und selektiven Mutismus ins Gespräch gebracht und die Frage, ob in der Klinik diesbezüglich ein Test gemacht werden könnte. Die Ärztin hielt Autismus eigentlich für ausgeschlossen, da ich mit 22 Jahren schon einmal einen Test auf Autismus in einer neurologischen Klinik für Kinder und Jugendliche gemacht hatte. Und dieser nicht auf Autismus hinwies.

Doch in der Tagesklinik wurde der Psychologin nach und nach klar, dass an dem Verdacht etwas dran sein könnte. So wurde dort ein erneuter Test gemacht, dieser war ein Test extra für Frauen und Mädchen. Die normalen Standardtests sind auf Jungs und Männer ausgelegt.

Männer sind aber anders autistisch als Frauen.

Denn Frauen maskieren häufiger und meistens besser als Jungs und Männer, was dazu führt, dass Tests, die auf Männer ausgelegt sind, bei Frauen ein falsch negatives Ergebnis bringen. Ich möchte gar nicht wissen, wie viele Frauen mit Autismus ohne Diagnose da draußen herumlaufen und sich fragen, was zur Hölle nicht mit ihnen stimmt.

Leider musste auch ich mir von Ärzten sagen lassen, dass Frauen grundsätzlich nicht autistisch sind, was völliger Unfug ist.

Nachdem der Test ausgewertet war, erfuhr ich endlich mit 25 Jahren, dass ich nicht bekloppt, sondern autistisch bin.

Die Diagnose war für mich ein Befreiungsschlag, denn ich konnte endlich verstehen, was bei mir Probleme verursacht und warum. Ich hatte etwa oft den Eindruck, dass mein Kind für mich anstrengender war als für andere Leute. Mittlerweile weiß ich, dass dem auch so ist, weil ich viel von meiner Energie dafür verbrauche möglichst normal zu wirken – also das zu tun, was in der Community der Autisten und Therapeuten als „Maskieren“ bezeichnet wird.

Maskieren kostet viel Kraft. Und im Gegensatz zu einer Maske im Karneval kann man diese nicht einfach ablegen und so sein, wie man wirklich ist.

Ganz davon abgesehen, dass ich mein wahres Ich eigentlich niemandem antun möchte, nicht mal mir selbst. Denn mein Ich hinter der Maske kann wirklich anstrengend sein. Also trage ich die Maske, obwohl es für mich anstrengend ist, um nicht für andere anstrengend zu sein.

Seit 2017 habe ich das Glück in einer Art Werkstätte für Menschen mit Behinderung arbeiten zu können.

Allerdings ist es eher eine Werkstätte für Menschen mit psychischen und geistigen Einschränkungen als wirklich schwer körperbehinderte Menschen. Wobei es auch für diese Bereiche in unserer Firma gibt. Ich arbeite sehr gerne dort und komme gut mit meinen Kollegen klar.

Viele sagen mir „so behindert bist du doch gar nicht“, aber ich sehe das anders.

Denn in einem normalen Betrieb habe ich wahrscheinlich an die hundert Kollegen, in unserem Bereich sind wir insgesamt 22 Angestellte und unsere Fachanleiter, die dafür zuständig sind, dass alles läuft, wie es soll. Auch mit diesen komme ich gut zurecht. Für den ersten Arbeitsmarkt, also das Leben außerhalb der Werkstätten, bin ich zu langsam und mein Fell ist dafür leider auch nicht dick genug.

Mein Geld verdiene ich nicht damit, dass ich diese Arbeit mache, sondern ich bin bereits in Erwerbsunfähigkeitsrente, die trotz, dass ich noch recht jung bin, relativ gut ausfällt, sodass ich gut davon leben kann. Dadurch, dass mein Arbeitsplatz so ruhig ist, habe ich nachmittags mehr Energie für mein Kind. B. besucht eine Schule für Kinder mit Behinderungen mit dem Schwerpunkt ganzheitliche Entwicklung.

Wenn ich mir vorstelle, ich hätte meine Diagnose als Kind schon gehabt und hätte auch auf so eine Schule gehen können, wäre mir viel erspart geblieben.

Mich macht das traurig, denn ich hätte viel früher mit meiner Therapeutin angehen können, wie ich Konflikte löse, mich nicht verzettele oder eben auch wie ich mit meinem Kind umgehen muss.

Ich habe B. schon mit Liebesentzug gestraft, ohne dass er etwas gemacht hat und ohne, dass ich das eigentlich wollte.

Einfach nur, weil mir gerade alles zu viel war. Denn die Maske tragen und aufrechtzuerhalten, ist sehr anstrengend und auch wenn ich seit 2 Jahren Medikinet nehme, hält die Maske nicht den ganzen Tag. Und wenn sie anfängt, Risse zu bekommen oder auch komplett abzubröckeln, bin ich einfach nicht mehr belastbar.

So kam es, dass ich oft, ohne überhaupt zu wissen, warum abends das Kind vom Fernseher geparkt und ignoriert habe. Einfach nur, weil ich vom Leben erschöpft war. B. liebt mich, das weiß ich und ich liebe ihn auch. Solange ich mir dessen bewusst bin und er sich auch, ist das in Ordnung, aber manchmal frage ich mich doch, ob ich Fehler gemacht habe, weil ich nicht wusste, dass ich autistisch bin.

Liebe allein reicht nicht, man muss es auch zeigen, dass man sein Kind liebt, und das ist mir immer sehr schwergefallen.

Gefühle an sich sind für mich schon kompliziert. Und Liebe ist am kompliziertesten grundsätzlich. Mittlerweile arbeite ich mit meiner Therapeutin daran, B. zu zeigen, dass ich ihn lieb habe – auch wenn ich es gerade nicht so rüberbringe, weil ich erschöpft bin.

Es gibt auf Facebook ein schönes Bild mit dem Spruch: „Bist du eher ein früher Vogel oder eine Nachteule?“
Und der Antwort „Ich bin Mutter, ich würde sagen kaputte Taube.“
Ich bin grundsätzlich die kaputte Taube auch ohne Kind.
Mit Kind bin ich eine ganz kaputte Taube.

Aber ich arbeite an mir und an der Beziehung zu meinem Kind.

Ich bin sehr dankbar für mein Umfeld, dass mich alle nehmen, wie ich bin und ich die Zeit habe, die ich brauche, um an mir zu arbeiten.

Nicht um ein besserer Mensch zu werden, sondern um meinem Kind Wurzeln und Flügel zu geben.

Flügel zum Gehen, wenn er so weit ist und Wurzeln, um zurückzukommen, wenn er es braucht.

Es ist nicht immer einfach, aber ich liebe mein Kind und diese Liebe und mein sturer Dickkopf geben mir die Kraft, um mithilfe meiner Therapeutin zu lernen und zu wachsen, damit ich meinem Kind eine schöne geliebte Kindheit verschaffen kann. Ich möchte, dass er sich immer sicher sein kann, dass ich ihn liebe, auch wenn ich mal sauer bin und mit ihm schimpfe oder auch mal, wenn ich in der Ecke sitze und gar nichts mehr sage, weil einfach alles mal ***** war.

Und ich hoffe, dass er meine Behinderung irgendwann einmal verstehen kann. Seine eigene versteht er mittlerweile schon ganz gut, denn er hat nicht nur durch die Umstände seiner Geburt, sondern auch durch die Launen der Natur und einem Gendefekt seine Handicaps.

Ich hoffe das, wenn er Autismus haben sollte, früher auffällt als ich schon allein, weil er ein Junge ist.
Denn meine Schulzeit war die Hölle. Die Diagnose 20 Jahre früher hätte mir viel erspart.

Danke an alle die bis hierher gelesen haben und wenn noch jemand Fragen hat, gerne her damit. Hauptsache ich muss nicht telefonieren, weil das hasse ich! Mittlerweile weiß ich auch warum: Mir fehlt das Gesicht meines Gegenübers und dessen Gestik und Mimik und das macht für mich ein Gespräch schwierig. Beim Schreiben funktioniert das ohne Gestik und Mimik. Wobei ich froh bin über die Erfindung der Smileys….

Johanna Mainzer

In diesem Sine: Liebe Johanna, vielen herzlichen Dank für deine bewegende, spannende und auch Einsicht bringende Geschichte. 💖😃⭐️💚🥰. Mich hat sie total gefesselt und mir gezeigt, dass wir alle mehr Wissen und Einblick in das So-Sein anderer Menschen brauchen. Und dass gerade in der Bildung und in den Schule so wenig Know-how über Autismus herrscht. Ich bin dir sehr dankbar, dass du so ehrlich, liebevoll und nachhvolziehbar aufklärst! 

Liebe Grüße,

Béa