Statt „Tod durch Ersticken bei Geburt“ oder „Abtreibung“: Ein Verein für vorgeburtlich erkrankte Kinder!

Nach unseren Gastbeitrag von dem kleinen Mädchen mit Spina Bifida, die dank OP im Mutterleib überlebt hat, bekamen wir folgende Meldung von unserem Leser Dominik Panzer:

„Hallo Tollabea-Team,

ich habe heute euren Post zum Thema Spina-Bifida gesehen. Vielleicht ist auch meine Geschichte und unser Verein für eure Leser interessant:

Ich bin Vater eines ebenfalls vorgeburtlich erkrankten Kindes, dem kleinen Paul: Fruchtwassermangel war die vorgeburtliche Diagnose.

Vor ca. einem Jahr haben meine Freundin und ich bei einem Routine-Ultraschall in Würzburg erfahren, dass es für mein ungeborenes Kind nur die zwei Optionen „Tod durch Ersticken bei Geburt“ oder „Abtreibung“ gibt. Aufgrund einer Nierenschädigung war in der 17 SSW kaum mehr Fruchtwasser vorhanden, welches aber für die Ausbildung der überlebenswichtigen Lungenfunktion notwendig ist.

Es hieß, es gäbe keine Therapie für unser Kind. Entsprechend schockiert entschlossen wir uns, die Schwangerschaft fortzuführen und mit unserem ungeborenen Kind eine schöne Zeit zu verbringen. Wir haben begonnen, Tagebuch zu schreiben, Ausflüge zu machen (Playmobilland, Ponyreiten, Kino) und die gemeinsame Zeit aktiv und positiv zu gestalten.

Dank einem Zufall fanden wir doch einen Arzt, der uns helfen wollte: Prof. Kohl vom DZFT

Dank der Zusammenarbeit des Deutsches Zentrum für Fetalchirurgie und minimal-invasive Therapie, des UKGM Marburg, des KFH Marburg sowie der Unterstützung meiner Arbeitgebers der Intense AG bin ich nun seit fast acht Monaten stolzer Vater eines kleinen bestens gelaunten Jungen. Seine Nieren funktionieren zwar nicht und er erhält bei uns zu Hause über Nacht Dialyse, aber sonst geht es ihm gut. Inzwischen spielt Paul am Spielebogen, kann sein Köpfchen selbst halt, kuckt interessiert umher und flirtet vor allem mit fremden Frauen.

Paul im Alter von 6 Monaten beim Photoshooting mit Eva Röske Fotografie

Um anderen zu helfen, haben wir einen Verein gegründet

Ich und anderen Eltern möchten erreichen, dass betroffene Paare alle möglichen Optionen zeitnah offengelegt werden und eine faire unvoreingenommen ärztliche Aufklärung erfolgt. Es sollen nicht wie bei uns Glück und Zufall helfen müssen, um einem Kind mit vorgeburtlicher Erkrankung – falls von den Eltern gewünscht – ins Leben zu helfen. Deshalb haben wir den „Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kindern e.V.“, kurz BFVEK e.V. gegründet, dessen stellvertretender Vorsitzender ich bin. Unter www.bfvek.de findet ihr auch Pauls ganze Geschichte – von der künstlichen Befruchtung, über die Fruchtwasserauffüllungen, die 5 Wochen Intensivstation bis heute.

Wir helfen Familien vor- und nachgeburtlich mit unserem Patenprogramm, klären über mögliche Optionen auf und wollen aktuelle medizinische Möglichkeiten bei Ärzten und Patienten bekannter machen. Dabei versuchen wir eine gemeinsame Vertretung verschiedener vorgeburtlicher Erkranken darzustellen, bei meinem Sohn ist dies z.B. Luto, wir haben aber auch Mitglieder mit Spina-Kindern etc.

Es ist wichtig, wie auch Sarah schreibt, dass man als Patient alle Möglichkeiten kennt. So gibt es auch in der Spina-Gemeinde Fürsprecher für die offene Operationsmethode, andere setzen auf die Minimalinvasive. Beide haben ihre Erfolge, beide ihre Vor- und Nachteile und nicht jede ist für jeden geeignet.

Viele Grüße,

Dominik“

Mehr Geschichten von den Gründungsmitglieder könnt ihr hier lesen:  https://bfvek.de/unsere-geschichten/

Die Facebookseite des Vereins ist hier: https://www.facebook.com/BFVEK-eV-348044295614894/