Spina Bifida: Kind operiert im Mutterleib – Erfahrungsbericht und Gastbeitrag einer mutigen Mutter


Sarah E. ist eine Leserin und machte uns gestern darauf aufmerksam: Heute ist Welt-Spina-Bifida-Tag!

Sie schrieb: „Bis zum Juni letzten Jahres hat mir die Diagnose Spina Bifida nichts gesagt. Dann habe ich im Rahmen einer Pränataldiagnostik erfahren, dass meine lang ersehnte Tochter einen so genannten offenen Rücken hat. Meine Aufklärung bei der Pränataldiagnostik war leider mehr als dürftig. Inzwischen weiß ich, dass es Vielen so geht. Und das, obwohl der offenen Rücken einer der häufigsten Geburtsfehler ist. Diese mangelnde Aufklärung ist unter anderem dafür verantwortlich, dass über 80 % der Kinder abgetrieben werden!“

Sie schickte uns Bilder und ein Video von ihrer süßen Tochter, die aber nicht veröffentlicht werden sollen (richtig so) und schrieb dazu: „Und jetzt stell dir vor ich hätte mich gegen dieses Kind entschieden!“. Was für ein süßes, aufgewecktes Wesen! Um aufzuklären und anderen Eltern zu helfen, hat Sarah für uns ein Gastbeitrag geschrieben:

Spina Bifida: Was ist das eigentlich? Ein offener Rücken.

Haben wahrscheinlich viele schon gehört. Doch mehr weiß man meist nicht darüber. Dabei handelt es sich um einen der häufigsten Geburtsfehler. Bei einer von 1.000 Schwangerschaften wird diese Diagnose gestellt.

Bei uns erfolgte die Diagnose in der 17. Schwangerschaftswoche damit sehr früh. Obwohl wir beim Pränataldiagnostiker waren, war die nachfolgende Aufklärung mehr als dürftig: „Ihr Kind hat einen offenen Rücken. Man sieht es ja deutlich – auch die Veränderungen am Kopf sind eindeutig zu erkennen.“ Auf meine Frage, wie sich das nun auswirkt, kam lediglich die Antwort, dass dies sehr unterschiedlich ist. Auch über Behandlungsmöglichkeiten wurde nicht aufgeklärt.

Ich weiß heute, dass es leider sehr vielen Müttern so ergeht. Mit einem Bericht in der Hand wurden wir ins Wochenende entlassen. Natürlich habe ich die einzelnen Diagnosen gegoogelt – „Lemon sign“, „Arnold-chiari-malformation“, „Banana sign“… Die folgenden Tage waren grausam. Google ist ein schlechter Ratgeber.

An diesem Abend fing ich an, mich gedanklich von meinem lang ersehnten Baby Abschied zu nehmen.

An dem Abend hat sie aber zum ersten Mal so deutlich gestrampelt wir noch nie – als wollte sie sagen „hier bin ich und alles ist in Ordnung“.

Eine gute Freundin, die mit mir zusammen Tränen vergossen hat, hat mich zwei Tage später auf die Uniklinik Gießen aufmerksam gemacht, die den Defekt bereits im Mutterleib schließen. Die Schilderungen der Eltern auf der Homepage haben mir Mut gemacht und ich habe den Professor am Sonntag Abend angeschrieben. Mittwoch standen wir dort in der Klinik. Er hat mir Kontakte zu anderen betroffenen Müttern vermittelt, die ihr Kind auch in der Schwangerschaft haben operieren lassen.

Endlich konkrete Antworten: Wie ist das Leben mit „so einem Kind“? Können wir noch ein normales Leben zu führen – auch mit unserer großen Tochter? Und sitzen die Kinder im Rollstuhl oder können Sie dank der OP laufen?

Die Antworten nach zehn Telefonaten waren klar: Das Leben der Familien und auch der Kinder ist ziemlich normal. Ein paar Arzttermine mehr als üblich und die Kinder haben meist auch die ein oder andere gesundheitliche Baustellen. Die Lebensqualität der gesamten Familie ist aber gut!

Damit war unsere Entscheidung für eine OP in der Schwangerschaft getroffen.

Wir wollten unserem Kind die Chance geben, das offen liegende Rückenmark so früh wie möglich zu schützen damit sie später nicht an einen Rollstuhl angewiesen ist. Die Frühgeburtsstatistik in Gießen hat mir allerdings Angst gemacht.

Eine Mutter aus dem Sternchen-Forum – ein Forum für Spina Bifida – hat mich auf die Klinik Zürich aufmerksam gemacht. Dort wird die „offene“ fetale OP bereits seit Jahren durchgeführt und die statistische Frühgeburtlichkeit ist deutlich geringer. Der Eingriff ist für die Mutter allerdings größer – es erfolgt quasi ein Kaiserschnitt ohne das Kind heraus zu holen, das Kind wird operiert, und alles wieder verschlossen!

Ich, die schon beim Blut abnehmen Angst hat!

Doch nach einem sehr ausführlichen Beratungstermin in Zürich bei sehr engagierten und sympathischen Ärzten war klar – dort und sonst nirgends!

Und was soll ich sagen – natürlich war es kein Spaziergang… aber weit weniger schlimm als befürchtet, super betreut von den Hebammen vor Ort und vor allem kaum schmerzhaft dank eines top Schmerz-Managements. Zwei Wochen nach dem Eingriff durfte ich wieder nach Hause und in der 37. SSW wurde unsere wundervolle Tochter in Zürich entbunden.

Sie ist quietschfidel, ein immer gut gelauntes Energiebündel und bald ein Jahr alt!

Sie krabbelt fleißig und allen Prognosen nach wird sie laufen können – zwar mit Orthesen weil sie ein instabiles Sprunggelenk hat aber …hey! Die Alternative war der Rollstuhl! Und was ich mir kaum vorstellen konnte, als ich damals in der 17. SSW den verformten Kopf im Ultraschall gesehen habe: Geistig sind die Kinder meist normal entwickelt. Auch unsere Tochter ist ein aufmerksames und gelehriges Kind. Die Verformung des Kopfes hat sich übrigens nach der OP zurück entwickelt – man konnte im Ultraschall von Woche zu Woche mit verfolgen, wie der Kopf immer weiter eine normale Form erhalten hat!

Hier sind übrigens noch einige Quellen, die mir sehr geholfen haben:

https://swissfetus.ch/content/uploads/2017-07-10-Zeitschrift-Profil-%C3%96sterreich-.pdf

Und noch eine Anmerkung:

Und zu guter Letzt noch der Hinweis, dass die offene fetalchirurgische OP bei Spina Bifida seit 2016 auch in Deutschland in Heidelberg durchgeführt wird. Bitte bitte hinschreiben! Vielleicht veranlasst es den ein oder anderen doch dazu, noch mal über den Abbruch einer Schwangerschaft mit Spina nachzudenken. Natürlich geht es nicht immer so gut. Das weiß ich auch. Es gibt leider auch sehr schwere Verläufe…

Sinnvoll wäre bestimmt noch der Hinweis, dass die Einnahme von Folsäure, die Erkrankung verhindern kann, nur dann Sinn macht, wenn man diese bereits vor der Schwangerschaft einnimmt. Wenn man weiß, dass man schwanger ist ist es bereits zu spät! Die Spina Bifida bildet sich nämlich in den ersten Tagen der Schwangerschaft.

Liebe Grüße an alle,

Sarah

(Übrigens, wenn ihr den Kontakt braucht, bitte kurze PN an Béa, sie kann das an mich weiterleiten)

P.S. Von Béa: Vielen lieben Dank, liebe Sarah, für diesen Bericht und den Mut, den du allen hier machst. Allerdings auch von mir eine große Bitte an alle. Ich kenne selbst eine betroffene Familie, bei der der Grad der Behinderung so groß gewesen wäre, dass das Kind absolut nicht lebensfähig gewesen wäre. Auch solche Fälle gibt es leider. Bitte geht auch behutsam mit diesen anderen Fällen um – und urteilt nicht, wenn sich Eltern anders entscheiden! 

#offenerRücken #spinabifida

Béa Beste
About me

Schulgründerin, Mutter, ewiges Kind. Glaubt, dass Kreativität die wichtigsten Fähigkeit des 21. Jahrhunderts ist und setzt sich für mehr Heiterkeit beim Lernen, Leben und Erziehen ein. Liebt Kochen, reisen und DIY und ist immer stets dabei, irgendeine verrückte Idee auszuprobieren, meist mit Kindern zusammen.

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