„Nein, ich bin nicht betrunken. Ich habe Trigeminusneuralgie.“ – wie eine Mutter von einer seltsamen Krankheit lahm gelegt wird und sich nicht geschlagen gibt


Wenn ihr beim nächsten Mal, wenn ihr jemanden beobachtet, der schlecht fokussieren kann, bitte nicht gleich denken: „Diese Person ist besoffen oder unter Drogen!“ Denn es könnte auch  „Trigeminusneuralgie“ sein.  Es ist eine fiese Krankheit, über die Tollabea Leserin Linda Hilger aufklären möchte. Mit diesem Gastbeitrag:

„Es könnte eine Trigeminusneuralgie sein.“
„Können Sie mir das Wort bitte aufschreiben?“

Es ist passiert, wie es immer nur den anderen geschieht. Mitten aus dem Leben gerissen. Plötzlich und unerwartet. Halbwegs gesund gelebt, nicht geraucht, nie Drogen genommen. Ehemann, zwei Kinder, einen Kater mit Epilepsie (welche Ironie), ein Haus, eine Firma… und nun dann auch Bekanntschaft mit dem Trigeminus.

Gemeint ist der Gesichtsnerv. Den, den man nie merkt – außer er verursacht Schmerzen.

Es begann an einem ganz normalen Montag, im Unterkiefer links. Harmlos. Ich bin keine, die Mimimi macht und dachte nur, das es wohl gleich wieder verschwindet. Drei Tage später dachte ich „so beginnt der Tod“. Wirklich. Ich jammere nicht, leide leise. Bei dem Schmerz, den ich aber dann erfuhr, vergaß ich zu atmen und dachte direkt an multiples Organversagen.

Meine linke Gesichtshälfte verursachte mir unerträgliche Schmerzen.

Ein Brennen, Drücken, Ziehen, dumpfer Schmerz gepaart mit Wurzelbehandlung überall- ohne Betäubung. Meine Kopfhaut kribbelte, mein Ohr zersprang fast. Ich war unfähig mich zu bewegen. Keinen Muskel traute ich zu rühren. Ich saß still auf dem Sofa, konzentrierte mich aufs atmen und dachte, das mich gleich mein Mann findet, ehe die Kinder aus der Schule kommen.

Nach einer Ewigkeit von einer halben Stunde ließ der Schmerz langsam nach, so das ich sofort zum Telefon griff und meinen Hausarzt anrief.

Irgendwas lief da falsch. Ganz gewaltig.

Ich sollte sofort kommen – mein Mann ließ alles fallen, als er mich sah und fuhr mich stumm mit immer wieder besorgten Blicken die 5km zum Arzt. Dieser sah mich und wurde weiß. Wir kennen uns gut und er weiß, das mich so leicht nichts umhaut.

Er untersuchte mich und sagte dann vorsichtig „Trigeminus. Ganz klar. Hoffentlich nur gereizt.“

Ab dem Tag nehme ich Antiepileptika. Inzwischen das dritte Präparat. Zusätzlich ein Opiat. Die Schmerzen sind unfassbar grausam. Und untypisch.

Der Spuk dauert nun schon sechs Monate. Seit sechs Monaten krankgeschrieben, seit sechs Monaten kein Auto fahren. Für eine Reizung zu lange, für eine Neuralgie zu untypisch.

Die Schmerzen begleiten uns ständig. Jede Minute.

Mit „uns“ meine ich meine Familie. Meine Tochter ist 8 Jahre alt, mein Sohn ist 7. Mein Ehemann kümmert sich liebevoll und der Kater ist stets an meiner Seite.

Wir haben CT, MRT, Nervenwasseruntersuchungen überstanden. Krankenhausaufenthalte und nichtredenkönnen. Es gibt keine Prognose. Vielleicht ist es morgen weg – vielleicht bleibt es für immer. Arztbesuche sind normal geworden, ein Kopfschmerztagebuch mein morgendliches Ritual.

Mein Mann trocknet meine Tränen, immer dann, wenn tapfer sein grade nicht mehr funktioniert und baut mich auf. Immer wieder.

Meistens kann ich schlecht sprechen. Oft nicht kauen. Das kostete schon ein paar Kilo…

Lachen geht schlecht, lächeln nur manchmal. Zähne putzen ist jedes mal eine Herausforderung. Meine Mimik auf das minimalste reduziert. Alles sorgt für Attacken und einen vernichtenden Schmerz.

Der Trigeminus besteht aus drei Ästen je Gesichtshälfte.

In meinem Fall ist es nun so, dass ich, beidseitig inzwischen, jede Minute des Tages an allen Ästen Schmerzen habe. Dauernd. Meistens dumpf, brennend, drückend. Dazu kommen Attacken. Sie dauern von Sekunden bis zu mehreren Minuten. An schlechten Tagen auch Stunden. Dann kann ich meistens nichts tun. Das sind so Tage, an denen ich dann schweigend mit den Kindern Bibi Blocksberg höre, Bügelperlen suche, bastel (ich bin bekennende Bastellegasthenikerin!) und kuschelnd vorgelesen bekomme.

Meine beiden Mäuse sind großartig. Ich bin wahnsinnig stolz auf sie.

Mir zerreißt es das Herz das sie mit ansehen müssen, das es mir so schlecht geht. Das ich zu wenig darauf geachtet habe ihnen zu erklären was mit mir nicht stimmt. Wieso ich jeden Tag 5 Tabletten nach Wecker schlucken muss. Das ich meinem Sohn nicht alle Ängste genommen hatte, ehe er mich fragte, ob ich sterben muss. Wieso ich manche Sachen mehrmals erzähle. Warum ich Dinge suche, die ich in der Hand halte und weshalb ich gegen Türrahmen lief. Alles waren Nebenwirkungen der Medikamente. Doppeltsehen, Übelkeit, Schwindel. Die manchmal abrupten haltsuchenden Bewegungen, mit denen ich mich durch die Tage hangele.

Die schiefen Blicke, wenn ich dann doch einkaufen kann und den EC Kartenschlitz nicht treffe. Nein, ich bin nicht betrunken.

Wenn ich es vermeide mit fremden Menschen zu sprechen, weil mir oft die Wörter fehlen, oder ich Sprechpausen mache, bis die nächste Attacke vorbei ist und ein peinliches Schweigen entsteht.

Nein, ich nehme keine Drogen.

Es ist nicht leicht und immer wieder schwer zu erklären. Es gibt Unterstützung von Menschen, die ich niemals erwartet habe und hilfloses Schweigen von Menschen, mit denen ich an meiner Seite rechnete. Nach sechs Monaten sind eine Handvoll geblieben. Ich bin dankbar dafür. Für jeden einzelnen, der mir die Hand reicht und für einen mitunter sehr schweigsamen Kaffee zu mir kommt.

Verurteilt nicht. Bitte. Hinter jedem Menschen steht eine Geschichte.

Bleibt tapfer. Kopf hochhalten… alle die, die vielleicht auch von Trigeminusneuralgie betroffen sind.

Die Krankheit bekommt mich nicht klein. Dünner vielleicht, aber nicht kleiner!

Hier ist einen Link: Das ist ein Verein, der die Trigeminusneuralgie bekannter machen möchte. Er wurde von ebenfalls Betroffenen gegründet: http://tn-deutschland.de/

Eure,

Linda Hilger

P.S. Von Béa:  Seid bitte so lieb und teilt den Beitrag. Denn über solche Themen aufzuklären und Verständnis zu schaffen ist für die Betroffenen von ganz großem Wert! Danke euch! <3

Liebe Grüße,

Béa

Titelbild Trigeminusneuralgie Photo by Shifaaz shamoon on Unsplash

Béa Beste
About me

Schulgründerin, Mutter, ewiges Kind. Glaubt, dass Kreativität die wichtigsten Fähigkeit des 21. Jahrhunderts ist und setzt sich für mehr Heiterkeit beim Lernen, Leben und Erziehen ein. Liebt Kochen, reisen und DIY und ist immer stets dabei, irgendeine verrückte Idee auszuprobieren, meist mit Kindern zusammen.

DAS KÖNNTE DIR AUCH GEFALLEN

Die wahren Heldinnen der Geburtsstationen
13. Oct 2018
Der beste Hustensaft der Welt war der von meiner Oma!
11. Oct 2018
Der Wert der Wahrheit: „Ungelogen“, eine neue SAT.1 Sendung, sucht Menschen, die mitmachen – *Werbung*
04. Oct 2018
Warum eine Mutter ihre 3 Kinder weggeben wollte
27. Sep 2018
Hochschwanger und eine Erkrankung meines Mannes, die noch keine Diagnose hatte – Gastbeitrag
30. Aug 2018
Ertrinken sieht nicht aus wie ertrinken – vor allem bei Kindern
03. Jun 2018
Mein Kind hat Diabetes: Mit welchen Symptomen kündigt er sich an?
23. May 2018
Lebensretter-Instinkt von Freundinnen
04. May 2018
„Nur wegen ’nem Schnupfen nicht in die Schule?“ – Vom kranken Umgang unserer Gesellschaft mit Krankheiten und Krankmeldungen
12. Mar 2018

DAS KÖNNTE DICH AUCH INTERESSIEREN

Werbung

6 Kommentare

Cassie
Antworten 7. April 2018

Kommt mir bekannt vor, allerdings habe ich CMD. Das mit dem verzerrten Sichtbild und dem daraus resultierendem nicht fokussieren können, ist mir sehr vertraut. Ich hatte aufgrund der starken Schmerzen vor einigen Jahren auch schon einen Kreislaufkollaps. Passiert das in der Öffentlichkeit so gibt es leider wenig Menschen, die Verständnis zeigen. Man ist den Schmerzen ausgeliefert und weiß nie wann wieder eine Schmerzattacke kommt, dass ist das Problem dabei. Dir gute Besserung!

Frau Sterner
Antworten 7. April 2018

Ich habe ebenfalls lange unter einer Trigeminusneuralgie gelitten. Zu Anfang dachte man, es wären Zahnschmerzen. Es folgten Wurzelbehandlungen und weitere Torturen, bis mir schließlich insgesammt 6 Zähne gezogen wurden. Dann erkannte man: Es ist der Gesichtsberv. Man wollte mir ein Antidepressium verschreiben, aber das wollte ich nicht. Also habe ich mir etliche Meinungen geholt. Nach monatelanger Suche bin ich dann bei einem Arzt gelandet, der mir erklärt hat, wie wichtig Vitamin B für die Nerven ist. Da ich Vegetarierin war, hatte ich einen zu niedrigen Vitamin B12 Spiegel. Ich kaufte mit ein Nahrungsergänzungsmittel in der Apotheke und begann, wieder Fleisch zu essen. Seitdem sind die Schmerzen weg und ich hatte nie wieder Probleme. Mitlerweile brauchte ich, dank "normaler" Ernährung nichtmal mehr ein Präperat.

    Béa Beste
    Antworten 7. April 2018

    Sehr spannende Erfahrung und Kommentar! Danke dafür! Liebe Grüße - und schön, dass es dir wieder gutgeht. Liebe Grüße, Béa

Sylvi Ko
Antworten 8. April 2018

Liebe Linda,
als ebenfalls Betroffene, danke ich Dir dafür, dass Du dazu beiträgst aufzuklären.
Trigeminusneuralgie gehört, zum Glück, zu den weniger häufigen Erkrankungen.
Das hat allerdings auch den Nachteil der Unkenntnis und des Unverständnisses im Umfeld.
Thematisieren, darüber sprechen, zeigen, dass niemand Berührungsängste haben muss, hilft ein Verständnis aufzubringen, wie es den Betroffenen gebührt, denn neben dem Schmerz, ist gerade die Ausgrenzung des Umfeld ein zusätzliches und vermeidbares Leiden.

Manfred Rohr
Antworten 8. April 2018

Hallo, 10 Jahre war ich von einer klassischen TN betroffen bis mich eine OP namens "Jannetta-OP" "geheilt" hat. Seitdem lebe ich wieder ohne Schmerzen und ohne Medikamente. Seitdem setze ich mich ebenfalls für Betroffene ein. Sowohl in unserer Berliner Selbsthilfegruppe sowie über den im Artikel genannten TN-Deuschland e.V.

Viel Erfolg allen gegen diese seltene und schmerzhafte Krankheit kämpfenden Patienten.

Mel
Antworten 15. April 2018

Hallo,
auch ich war zu viele Jahre von diesen Gesichtsschmerzen betroffen, bin auch sehr schmerzunempfindlich aber diese Zeit hat mich beinahe mein Leben gekostet (Abschiedsbrief war schon geschrieben) Ein kleiner Windzug durchs Gesicht, manchmal beim Kauen oder Lachen waren die Schmerzen da, ganz plötzlich und ganz stark, die Augen tränten vor Schmerz, unaufhaltsam Ich war wie geschockt davon auch wenn die Schmerzen manchmal ganz schnell wieder weg waren, manchmal auch den ganzen Tag leicht zu spüren waren. Die Hölle. Bis mir ein Neurochirurg empfahl meinen Kiefer zu untersuchen. Es wurde nach vielen Behandlungen und sehr vielen Jahren CMD festgestellt. Habe einen gaaanz tollen Krankengymnasten gefunden der mir meine Schmerzen endlich genommen hat 😊 Es war eine sehr schlimme Zeit für mich, die ich nie vergessen werde. Ich leide mit dir.

Einen Kommentar hinterlassen

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Pflichtfelder sind mit einem Stern (*) markiert.